A doença rara na infância: como se trabalhar o próprio luto
DOI:
https://doi.org/10.26512/rbb.v16.2020.28582Keywords:
Children. Grief. Childhodd. Rare diseases. Bioethics.Abstract
This article aims to make a reflexive analysis of the literature about coping with the rare disease in childhood, about the doubt of whether or not to tell the difficult pediatric news, whether this news would be beneficial or harmful to the patient. How to talk to the child about the bereavement of his/her own rare disease and sometimes the possibility of his/her death? At this moment, Bioethics is present in the issues related to the health and life of the child patient, which often goes through discrimination and violation of human rights. May occur, then, bereavement due to his/her illness, with significant losses for this patient. The paper also focuses on ethical responsibility in the pursuit of quality of life, respecting the principles of autonomy, justice, beneficence and non-maleficence of patients, their families and caregivers, proposing games as a way of speaking with the child patient about his/her rare disease.
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