A doença rara na infância: como se trabalhar o próprio luto
DOI:
https://doi.org/10.26512/rbb.v16.2020.28582Palabras clave:
Criança. Luto. Infância. Doenças raras. Bioética.Resumen
El propósito de este artículo es promover reflexiones, basadas en las siguientes preguntas sobre si dar o no malas noticias pediátricas a pacientes raros? ¿Darle las malas noticias al paciente infantil raro era un beneficio o un daño? ¿Cómo hablar con el niño sobre el duelo de su propia enfermedad rara y, a veces, la posibilidad de su muerte? En este momento, la bioética está presente en los temas relacionados con la salud y la vida del niño paciente, que a menudo pasa por discriminación y violación de los derechos humanos. El duelo puede ocurrir debido a su enfermedad, con pérdidas significativas para este paciente. El artículo también se dirige a la responsabilidad ética en la búsqueda de la calidad de vida, respetando los principios de autonomía, justicia, beneficencia y no maleficencia de los pacientes, sus familias y cuidadores, proponiendo el juego como una forma de hable con el niño paciente sobre su enfermedad.
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